Martha Ongwane, una madre de 33 años de Mzuzu, Malaui, compartió recientemente la desgarradora realidad de criar a una hija con autismo en un país donde esta condición es incomprendida y arrastra un fuerte estigma. Hace apenas dos años, superada por el hecho de que su hija Rachael no hablaba y por el aislamiento impuesto por sus vecinos, Martha llegó a su límite.
"Me dije a mí misma que sería mejor si ella moría, porque eso significaría que descansaría y que nuestros problemas terminarían", confesó Martha. Admitió haber preparado veneno para su hija, pero se detuvo en el último momento.
En Malaui, la falta de infraestructura médica complica la vida de familias como los Ongwane. El país, con más de 22 millones de habitantes, cuenta únicamente con dos pediatras del desarrollo y tres psiquiatras consultores. Además, el idioma chichewa carece de un término específico para el autismo, por lo que a menudo se etiqueta a estos niños como "problemáticos" o con "discapacidad mental".
Cerrando la brecha en la atención
La transformación para la familia Ongwane comenzó con una derivación a Saint John of God, una organización financiada por la Iglesia Católica que ofrece servicios de salud mental y educación especial. A través del programa, Martha y su esposo recibieron asesoramiento y estrategias prácticas para manejar las necesidades de Rachael, convirtiendo una situación de desesperanza en una vida familiar estable.
Christopher Mhone, defensor de Saint John of God, sostiene que el Estado es responsable del sufrimiento de las familias que no tienen a dónde acudir. "Que una mujer llegue al punto de sentir que debe matar a su hija significa que, como nación, le hemos fallado", afirmó Mhone.
Saint John of God trabaja actualmente para combatir la creencia generalizada de que el autismo es causado por la brujería. Mediante sesiones de concienciación dirigidas a líderes religiosos —tanto cristianos como musulmanes—, la organización busca reemplazar la superstición por la comprensión de que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo que requiere apoyo médico y conductual.
Aunque la organización ofrece un salvavidas para quienes tienen acceso a ella, Mhone señaló que la mayor parte del apoyo al autismo en Malaui sigue concentrada en el sector no gubernamental. Sin cambios sistémicos más amplios, miles de familias continúan enfrentando esta condición sin recursos ni respaldo comunitario.
