家住马拉维姆祖祖的33岁母亲玛莎·昂格瓦内（Martha Ongwane）最近吐露了抚养自闭症女儿的艰辛。在这个国家，人们对自闭症缺乏认知，且存在严重的社会偏见。就在两年前，面对女儿瑞秋（Rachael）无法言语的行为以及邻里投来的冷眼，玛莎感到孤立无援，最终濒临崩溃。
“我当时想，如果她死了，或许是一种解脱，我们的痛苦也就到头了。”玛莎回忆道。她甚至承认自己曾准备好毒药打算结束女儿的生命，但在最后一刻停了手。
在马拉维，医疗基础设施的匮乏让昂格瓦内一家这样的家庭生活举步维艰。全国人口超过2200万，却仅有两名发育儿科医生和三名精神科顾问医生。此外，齐切瓦语中甚至没有“自闭症”这一专门术语，患儿往往被贴上“捣乱”或“智力障碍”的标签。
弥合护理缺口
昂格瓦内一家的转机始于“圣约翰上帝组织”（Saint John of God）的介入。这是一个由天主教资助的机构，专门提供心理健康服务和特殊教育。通过该项目，玛莎夫妇获得了心理咨询和实用的照护策略，帮助他们应对瑞秋的需求，让原本绝望的家庭生活重回正轨。
圣约翰上帝组织的倡导者克里斯托弗·姆霍内（Christopher Mhone）认为，对于那些走投无路的家庭，国家负有不可推卸的责任。姆霍内表示：“当一位母亲被逼到想要杀害自己孩子时，作为国家，我们无疑是失职的。”
目前，圣约翰上帝组织正致力于破除“自闭症由巫术引起”这一根深蒂固的迷信。通过为基督教和穆斯林宗教领袖举办宣教活动，该组织旨在用科学认知取代迷信，让人们认识到自闭症是一种需要医疗和行为支持的神经发育障碍。
尽管该组织为部分家庭提供了救命稻草，但姆霍内指出，马拉维大部分的自闭症支持资源仍集中在非政府部门。若没有更广泛的系统性变革，成千上万的家庭仍将在缺乏资源和社区支持的情况下，独自在黑暗中摸索前行。
